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Não é sempre, mas às vezes, faço uso de um equipamento auxiliar de mobildiade reduzida, no meu caso, uma bengala de 4 pontas.
Porque o Ativismo pelos pacientes de doenças invisíveis?
Sou Paciente de duas patologias invisibilizadas, consideradas "frescura", por muitas pessoas, isso me leva a discutir e dialogar sobre humanização e gratuidade nos transportes já que o tratamento não são baratos muito menos acessíveis sem um processo buroccrático. Por isso, estou sempre presente no Conselho Municipal de Saúde e no Conselho distrital de saúde.
Iniciamos na ADIIRIO, uma parceria com clinicas do Estado do Rio de Janeiro, afim de proporcionar maior acolhimento e conforto aos pacientes de DII que recebem os medicamentos pelo SUS. A CLIGED, foi a primeira clínica a proporcionar esse atendimento
Participação das fundadoras no FOPADII
Dr Carlos Frederico Porto Alegre, todas nós fomos ou ainda estamos paciente dele.
Palestra sobre como é conviver com bolsa de colostomia para alunos de Nutrição na UNIRIO
Dores insesantes, medidas drásticas
Endometriose é uma doença que infelizmente ainda não tem cura e tem um processo de tratamento difícil em muitas pessoas com útero.
Doença de Crohn
Doença de Crohn é uma doença autoimune que pode comprometer qualquer parte do trato gastro intestinal
Enfrento a endometriose desde 2004 quando o diagnóstico foi fechado após anos de dores e diagnósticos errados. Em 2018, cansada de sofrer com as dores diárias e principalmente ter entradas constantes nas emergências agravadas pelo Crohn, fiz histerectomia, na tentativa de uma qualidade de vida. Adotamos o Carniça e mudamos de vida.
Em 2014, tive episódios severos de dores, enjoo, diarréias e fui internada com desnutrição. Após todos os exames serem normais, o médico solicitou colonoscopia e com o resultado, iniciaram o tratamento para Doença de Crohn. com muitas dores e sofrendo tambem com a endometriose, entrei em depressão e a bicicleta foi minha maior aliada nos tratamentos
Em 2017, troquei de médico e tratamento, consegui um médico que faz parte da GEDIIB e cheguei a remissão (quando a doença não tem nenhuma manifestação) e estou em um tratamento caro, de difícil acesso que só é possível por ter plano de saúde
Justamente por isso, discuto tanto a visibilidade das Doenças Inflamatórias Intestinais pois os transtornos, dores e constrangimentos não são poucos e só com a notoriedade e acesso às medicações e tratamentos corretos, conseguiremos amenizar os transtornos.
Fundação da ADIIRIO
A ADIIRIO tem como objetivo fornecer humanização e acolhimento aos pacientes com doença de Crohn e seus familiares.
No final de 2017, cansados de sofrimento e inspirados por outras associações, Eu e um grupo de amigos decidimos criar a ADIIRIO, uma organização não governamental (ONG) com o objetivo de fornecer humanização, acolhimento e informação não apenas aos pacientes, mas também aos familiares.
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